Brian Wallach không tiến hành chiến dịch bình thường nào chống lại ALS, 6 năm sau khi chẩn đoán
Phim tài liệu SXSW của Christopher Burke Không có chiến dịch bình thường là một trong vô số phim bị hoãn chiếu vì Covid. Nhưng đại dịch đã ảnh hưởng nặng nề đến bộ phim tài liệu vì nó kể về Brian Wallach, một cựu chiến binh của chính quyền Obama đối mặt với bệnh ALS — và thời gian không đứng về phía bệnh nhân ALS.
Những người mắc bệnh thần kinh thường sống từ hai đến năm năm sau khi được chẩn đoán. Và Brian Wallach chỉ được sống sáu tháng. Anh được chẩn đoán mắc bệnh ALS vào ngày anh và vợ, Sandra Abrevaya, từ bệnh viện về nhà cùng cô con gái thứ hai.
Cặp đôi tin tưởng vào khả năng giúp đỡ mọi người của các tổ chức: Họ gặp nhau trong chiến dịch tranh cử năm 2008 của cựu Tổng thống Obama và làm việc cùng nhau tại Nhà Trắng. Người cha trẻ mới 37 tuổi, nhưng ngay lập tức, anh không biết liệu mình có thể sống đến 40 tuổi hay không. Cặp vợ chồng mong đợi một mạng lưới an toàn vững chắc để hướng dẫn họ vượt qua cuộc chiến với căn bệnh này — nhưng thay vào đó, họ lại tìm thấy một hệ thống rối loạn chức năng không làm được gì nhiều ngoài việc chuẩn bị cho cái chết của bệnh nhân ALS.
Cặp vợ chồng từ chối chấp nhận tình hình thảm khốc và sử dụng bí quyết chính trị của họ để tạo TÔI LÀ ALS, một nhóm vận động để giúp tạo ra phương pháp chữa trị căn bệnh này và vận động, tập hợp những bệnh nhân đang chiến đấu giành lấy mạng sống của họ mà không có sự hỗ trợ. Wallach và Sandra đang tích cực quảng cáo cho bộ phim và anh ấy vẫn giữ được khiếu hài hước của mình:
Không có chiến dịch bình thường không phải là bộ phim đầu tiên về ALS, nhưng họ muốn bộ phim của họ kể một câu chuyện lớn hơn.
“Đó là một bộ phim chính trị. Đó là một câu chuyện về một chiến dịch. Đó là câu chuyện cá nhân của Brian và Sandra về căn bệnh này,” nhà sản xuất Tim Rummel cho biết. “Nhưng nó cũng mang lại điều gì đó mà khán giả có thể rút ra và áp dụng vào cuộc sống của chính họ trước bất kỳ thử thách dường như không thể vượt qua nào mà họ có thể phải đối mặt.”
Các nhà làm phim đã quay phim trong suốt năm 2019. Khi đại dịch ập đến, không phải việc sản xuất bị ngừng hoàn toàn mà khiến mọi thứ trở nên khó khăn hơn. Các cơ liên quan đến thở và nuốt bị suy yếu ở những người mắc ALS, khiến họ trở thành một trong những nhóm có nguy cơ mắc Covid và các biến chứng cao nhất.
Cũng đọc: Chương trình DocuSlate của NFMLA khám phá bệnh Parkinson, thuốc phá thai và cố gắng xây dựng một trường học
Burke nói: “Chúng tôi đã mất khoảng sáu tháng ở bên nhau. “Nhưng vào tháng 9 năm 2020, chúng tôi đã quyết định rằng vì bệnh ALS đang ngày càng trở nên khắc nghiệt nên chúng tôi vẫn phải quay lại với nhau.”
Đạo diễn đã bay tới Chicago, và nhảy qua mọi vòng có thể tưởng tượng được để được ở gần Wallach mà không ảnh hưởng đến sức khỏe của anh ta. Burke đã tự cách ly bản thân và thực hiện nhiều bài kiểm tra Covid khác nhau trước khi gặp Wallach. Sau khi cách ly, anh ấy gắn bó với gia đình Wallach trong một tuần và quay những khoảnh khắc quan trọng xuất hiện trong bộ phim cuối cùng mà lẽ ra đã bị mất.
Không có chiến dịch bình thường cũng làm nổi bật những người có hoàn cảnh khó khăn trong cộng đồng ALS, những người đang phải đối mặt với những khó khăn không thể vượt qua, nhưng thường không được chú ý: những người chăm sóc.
Việc chăm sóc bệnh ALS, và vô số bệnh khác, gây căng thẳng tài chính rất lớn cho các gia đình. Bộ phim không chỉ tập trung vào cuộc đấu tranh của Brian mà còn về cuộc sống của Sandra với tư cách là người chăm sóc, người vợ và người đồng sáng lập tổ chức phi lợi nhuận.
Burke biết Brian Wallach từ thời đại học, nhưng việc bước vào ngôi nhà của gia đình sau này vào tháng 1 năm 2019 để quay phim không đảm bảo sẽ tạo ra những khoảnh khắc nhân văn và sự gần gũi với máy quay mà câu chuyện cần có. Đó là điều mà Burke phải làm việc để đạt được.
Burke nói: “Bạn không thể bước vào và có mức độ thân mật như vậy với một chủ đề tài liệu chỉ từ mối quan hệ trước đó trên giấy tờ với vợ/chồng của họ. “Tôi nghĩ rằng trong thời gian chúng tôi ở bên nhau, Sandra dần trở nên thoải mái hơn khi nói về những gì cô ấy đã trải qua với tôi.”
Sandra trở nên thoải mái với quá trình này đến nỗi có lúc cô ấy đã quay phim cảnh mình đang khóc trên sàn bếp bằng điện thoại của mình. Nhà làm phim không thể ở bên gia đình 24/7, vì vậy họ đã trò chuyện với Sandra về việc ghi lại những khoảnh khắc quan trọng mà anh ấy không thể ở bên.
Burke ca ngợi cam kết và sự sẵn sàng dễ bị tổn thương của cô ấy vì bộ phim tài liệu.
Cuối cùng, các nhà làm phim hy vọng người xem hiểu ALS qua lăng kính thời gian, vì căn bệnh này diễn biến nhanh và dữ dội, đồng thời thời hạn phê duyệt thuốc của FDA quá chậm đối với nhiều bệnh nhân.
Brian Wallach giúp giành được thông qua Đạo luật ALS
Bộ phim kết thúc với một ghi chú tích cực, với việc Quốc hội thông qua Đạo luật Tăng tốc tiếp cận các liệu pháp quan trọng đối với bệnh ALS vào tháng 12 năm 2021. Sự phát triển “tốc độ chóng mặt” của vắc xin Covid đã mở rộng tầm mắt của các chính trị gia về tính hữu ích của các loại thuốc thử nghiệm, điều mà nhiều đảng viên Cộng hòa và Dân chủ đã ghi nhận trong các bài phát biểu trên sàn của họ khi bỏ phiếu cho Đạo luật ALS.
Burke nói: “Vắc-xin Covid đã cho chúng tôi thấy chính phủ có thể làm gì khi mọi người cùng đi một hướng để tìm ra giải pháp chung. “Bây giờ chúng tôi đang làm điều đó với ALS.”
Hình ảnh chính: Brian Wallach và Sandra Abrevaya với cựu Tổng thống Barack Obama, được cung cấp bởi Quỹ Obama.